Data governance spaces: The case of a national digital service for personal health data

This paper investigates data governance empirically by conducting a retrospective study of the ten-year evolution of a national digital service for personal health data in Norway. We show how data governance unfolds over time as data become shared and itinerant across multiple actors. Building on our findings, we introduce the concept of data governance spaces to refer to the authorized relationships among multiple actors, which specify the boundaries of decision-making authority, rights, roles, and responsibilities around data processing. We contribute to the literature on data governance by distinguishing between a) authority multiplication, where data are handed over to other actors to serve diverse purposes triggering horizontal dynamics, and b) actor subordination, where authorities delegate data handling for uniform purposes triggering vertical dynamics. Overall, the paper extends prior research by showing how data governance unfolds beyond intra-, or inter-organizational boundaries and shifts attention to data's pivotal role, and the purposes for which data are collected, shared or used across multiple actors.publishedVersio

Pasientautonomi – en rettighet med moralske implikasjoner

Sammendrag Medisinsk behandling uten pasientens samtykke er i strid med EMK artikkel 8 og pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1. Noen ganger velger samtykkekompetente pasienter å nekte livsnødvendig medisinsk behandling basert på objektivt sett feilaktige premisser og til skade for seg selv, og på tross av at legene gjør sitt ytterste for å forklare pasienten konsekvensene av valget. Denne artikkelen drøfter rettslige og etiske aspekter ved utøvelse av selvbestemmelsesretten når pasientens manglende samtykke til anbefalt behandling kommer i konflikt med pasientens beste og får store konsekvenser for pasientens nærmeste

Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende

Etter en diskusjon i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstje-nesten i 2010, fikk Kunnskapssenteret i oppdrag å lage en rapport om tiltak som kan være til hjelp i beslutningsprosessene knyttet til begrensning av medisinsk behand-ling i livets sluttfase. Dette først og fremst med tanke på å begrense behandling av pasienter som egentlig ikke ønsker det eller har nytte av det, ofte betegnet som over-behandling. Under arbeidet med rapporten har Kreftforeningen bestilt en kunn-skapsoversikt om «effekter av ulike tiltak, tjenester og tilbud for å øke forekomst av ønsket og planlagt hjemmedød», Helsedirektoratet har bedt om kunnskapsgrunnlag til en «fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt» og Høgskolen i Molde har bedt om en oversikt over forsk-ning om «palliasjon ved ikke-maligne sykdommer». Rapporten vil bli brukt til å be-svare også disse bestillingene

End-of-life care - how to find the appropriate level and intensity of medical treatment of seriously ill and dying patients

Source at https://www.helsebiblioteket.no/Etter en diskusjon i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstje-nesten i 2010, fikk Kunnskapssenteret i oppdrag å lage en rapport om tiltak som kan være til hjelp i beslutningsprosessene knyttet til begrensning av medisinsk behand-ling i livets sluttfase. Dette først og fremst med tanke på å begrense behandling av pasienter som egentlig ikke ønsker det eller har nytte av det, ofte betegnet som over-behandling. Under arbeidet med rapporten har Kreftforeningen bestilt en kunn-skapsoversikt om «effekter av ulike tiltak, tjenester og tilbud for å øke forekomst av ønsket og planlagt hjemmedød», Helsedirektoratet har bedt om kunnskapsgrunnlag til en «fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt» og Høgskolen i Molde har bedt om en oversikt over forsk-ning om «palliasjon ved ikke-maligne sykdommer». Rapporten vil bli brukt til å be-svare også disse bestillingene.Based on a discussion in the National Council for Priority Setting in Health Care in 2010, the Knowledge Centre was commissioned to produce a report on measures that may help in the decision-making processes relating to the limitation of medical care in the terminal stage. This was primarily aimed at limiting the treatment of pa-tients who do not really want it or benefit from it, often termed as overtreatment or futile treatment or care. During the preparation of the report, the Norwegian Cancer Society has commissioned a literature review on "the effects of various measures, services and offers to increase the occurrence of desired and planned home death”, the Norwegian Directorate of Health requested an information base for a "technical report on services for people who need palliative care and care at the end of life" and Molde University College has requested a review of research on "palliative care in non-malignant diseases". The report will be used to answer these commisions as well